一个“英雄联盟”抗击“坏蛋脑瘤君”：小儿髓母细胞瘤治疗锦囊

小孩头痛要在意

小怡是个活泼外向，热爱奔跑的小姑娘。但近，她却总闷闷不乐，在学校里，体育课跑步老会绊脚，成绩下滑明显。上文化课，她老觉得头疼想要睡觉。在家里，更是起床老要妈妈催，早饭老让奶奶喂，上学还得爸爸推。

粗心的虎爸虎妈一合计，这准是之前疫情网课在家，惯出的一身臭毛病，得治!他们决定周末让她冷静思过。

没想到这没人理她，小怡竟躺床上昏睡一天滴水未进，夜晚开始头痛欲裂。爸爸妈妈急了，赶紧连夜把小怡送到华山医院急诊室。

急诊还得做CT

仔细询问病情后，急诊神经外科王医生建议给小怡做个头部CT。一听要做CT，奶奶不乐意了，说广场舞伴告诉过她，孩子千万不能做CT，有辐射以后容易得肿瘤。爸爸妈妈也担心，检查会不会影响孩子发育?

王医生解释道，CT的确有辐射，要留意的放射剂量是对的，尤其对于孕妇和小孩。目前怀疑小姑娘大脑内有病变，需做个急诊CT快速排查病情。CT辐射剂量微弱，小怡也并非连续拍片，偶尔检查对身体发育影响极小。权衡利弊，小怡家人们终于放下了担忧。

急诊CT很快做好了。这不做不知道，一做吓一跳，片子上发现小脑竟然有一颗很大的肿瘤，而且有严重的脑积水。

脑肿瘤?脑积水?慌乱、自责的家人们顿时六神无主。他们只能围着王医生，语无伦次、排山倒海地各种发问。安抚家属后，王医生决定帮他们理一理思路。

医生来把思路理

只见王医生拿出一张纸，写下四个问号，郑重地说，你们的问题归纳起来就是解答四个问号：什么病?怎么治?咋得的?要治多久?

第一个，什么病，也就是诊断。

小怡目前病情分两部分，一个是小脑上长了个大肿瘤，压迫小脑，所以跑步不协调。这肿瘤可能是恶性的髓母细胞瘤，回头要做磁共振明确诊断。

另外，这肿瘤在脑室里造成了个“堰塞湖”，堵住了脑脊液循环，造成梗阻性脑积水和颅高压，所以头痛、嗜睡、乏力。我们担心病情会快速进展，严重时会脑疝、昏迷，甚至有生命危险。

所以，刚才家人同意做CT很重要，现在我们基本明确了病情，比较复杂和危重。

第二个，怎么治，就是治疗方案，分为紧急和重要两部分。

目前当务之急就是快速降低颅压(药物脱水或者手术引流)，缓解脑积水，避免脑疝。后续，则要手术切除肿瘤+综合治疗。由于肿瘤位置深且靠近脑干，手术将会是一场硬仗，因此需要尽量做足各方面的准备。等手术后还需要尽快放化疗。所以，治疗上听我们安排，先救急，然后一步步来。

第三个，咋得的，也就是病因。

大部分的髓母细胞瘤都不是先天遗传引起的，也和环境关系不大，主要是病人脑子里的基因发生突变引起的。至于为什么会突变长肿瘤?医生们目前也还在苦苦研究呢。所以，心理上，家人们不要太自责，也不要钻牛角尖。

第四个，治多久，疾病发展和预后。

瘤子长得比较快，一般长几周或几个月就有症状。但如果进行规范的手术+综合治疗，大约75%的患儿可以生存到成年甚至更长。所以，家属们要积极面对，千万不要气馁。

引流术来解危机

这一边家属们在王医生的快速科普下，渐渐回过了神。同时再观察病情，小怡的症状并没有因为紧急使用静脉滴注甘露醇而好转，渐渐陷入了浅昏迷，随时都有脑疝的危险。

外科手段必须上了。王医生在急诊给她做了Ommaya囊植入+脑室外引流手术。手术很快结束，小怡也从浅昏迷中清醒了过来，她紧紧握着妈妈的手，说好像头顶的石头被拿掉了，脑子感觉清爽了许多。

身体心理得备齐

入住神经外科病房后，虽然小怡精神好多了，但吃得很少，身体还是很虚弱。

王医生来查房，给家人们布置了一个“增肥”任务，让小怡“尽情提要求”挑选想吃的东西，同时交代家长“连哄带骗”让她多吃高蛋白类食物(比如鱼虾肉蛋等)，增强抵抗力。

此外，一场线上线下的家庭病情讨论会也有条不紊地进行着，小怡的家人们充分理解了疾病的基本情况和手术的风险利弊后，坚定地选择了支持医生治疗方案。

如果说小怡脑子里的肿瘤是一个“坏蛋肿瘤君”的话，那么现在华山医院的医护团队、小怡以及她的家人们，就已经组成了一个“英雄联盟”，经过短暂磨合，大家建立了相互信任，并一起为着即将到来的战斗，专业、有序、密切地准备着。

硬仗奋把肿瘤踢

经过一周的调理和准备，小怡状态明显好转。但爱漂亮的小姑娘，看到周围病人一个个理光头，又落泪了，回去上学该怎么见同学啊。手术前，为了帮助她保留住漂亮的长发，医生决定给她采用“局部理发+美容缝合”方案。手术室内，温柔的麻醉小姐姐安抚小怡：“小妹妹不用紧张，手术就像睡觉一样，眼睛一闭再一张，顺利结束见家长”。

手术台旁边，由于肿瘤位置很深且毗邻脑干，医生们采用的神经导航和电生理监测技术，为手术保驾护航。手术台上，华山医院神经外科朱巍、邱天明团队在显微镜下，经过6小时奋战，完整切除肿瘤，伤口也完美缝合。

手术室外，当爸爸妈妈听到一切顺利、手术很成功，看到安然的小怡，悬了一周的心终于放了下来。虽然，医生们通过手术顺利的让“坏蛋肿瘤君”滚蛋了，但是，新考验才刚刚开始。

术后闯关要积极

大手术后，患者往往面临三大关：出血关、水肿关和并发症关。

好在小怡非常乖，依从性很好。在重症监护室里，她很配合护士的工作，3天后转回了普通病房。

在病房里，拔除尿管和深静脉管后，小怡感觉好多了，开始积极配合康复师锻炼。虽然，一周后发烧有些曲折，但是小姑娘还是很配合地完成了腰穿持续引流和抗生素治疗，病情也很快就稳定了。

俗话说，三分手术、七分护理，如果每位患者都能像“模范小病人”小怡一样，用积极心态，配合护理、康复、治疗，相信大部分病人都能顺利闯关，及早出院。

随着出院日子临近，病理结果也证实了髓母细胞瘤。王医生开始为她安排神经外科、肿瘤科、放射科、病理科多学科讨论，决定下一步的综合治疗方案。

综合治疗莫迟疑

当小怡的“坏蛋髓母细胞瘤”被完全切除后不久，医生立即给她做了肿瘤标本的基因测序、全脊髓的MR扫描，用来评估疾病的风险等级。

幸运的是，她属于低危组(WNT型，手术全切，没有转移)，五年生存率可达90%以上。短暂的喜悦后，按照多学科讨论方案，术后4周准备给小怡进行放疗(局部+全脑/全脊髓)和6个疗程化疗时，小怡爸爸妈妈迟疑了。家人不舍孩子一个多月来遭了这么多罪，还要马上接着放化疗，担心身体会不会吃不消。

在医生们的耐心解释下，家人们终于明白了这样安排的重要意义，同意让小怡及时接受放化疗。虽然在放化疗过程中碰到了些并发症，但坚强的小怡还是很顺利地挺了过来。

行百里者半九十，术后及时的综合治疗，对于防止“坏蛋肿瘤君”复发意义重大。

定期复查要牢记

当“坏蛋髓母细胞瘤”被“手术+综合治疗”消灭后，“英雄联盟”也取得了阶段性胜利。临别前，大家约定每年定期在门诊相聚“随访”。小怡一家，坚持每年定时来门诊复查头和脊髓MR，与医生们“老友相见”。

第一年，3个月一次;第二年，6个月一次;此后每年一次。

由于“坏蛋髓母细胞瘤”往往会卷土重来，因此坚持定期复查，尽早发现蛛丝马迹，才能更好地将肿瘤复发扼杀在萌芽中。

抗瘤相伴永不弃

髓母细胞瘤是儿童脑肿瘤中常见的一类恶性肿瘤。从发现疾病开始，治疗和随访，将伴随着孩子的成长。

因此，当第一次，医护团队和小怡以及她父母在急诊相遇时，其实就已组成一个“抗瘤英雄联盟”，一起经历手术、康复、综合治疗和随访。一路披荆斩棘，穿越风雨，期待奇迹，不放弃。

不论“坏蛋髓母细胞瘤”是否还会再来，我们都信心相伴，一起高喊：“滚蛋吧，髓母君!”

后续

小怡，又回到了学校，依旧活泼开朗。虽然她跑步时不再第一个触线，但却从未停止过她热爱的奔跑。

看病小锦囊

小孩头痛要在意，急诊还得做CT;

医生来把思路理，引流术后好神气;

身体心理得备齐，硬仗奋把肿瘤踢;

术后闯关要积极，综合治疗莫迟疑;

定期复查要牢记，抗瘤相伴永不弃;

小儿脑瘤何处去，到咱华山把病医!